Lijekovi u BiH, a djeca bez doza: Mora li se premijer zvati Nikšić da bi dijete dobilo terapiju

Nema kraja agoniji za djecu oboljelu od cistične fibroze i njihove roditelje u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Iako skoro dvije i po godine pacijenti primaju genetski modularnu terapiju (lijekovi Kaftrio i Kalideco), koja im doslovno znači život, nadležni nikada nisu uspostavili učinkovite procedure za odobravanje i isporuku lijekova, što je, kako navode iz Udruženja djece oboljele od cistične fibroze BiH, poražavajuće.

Pojednostavljeno rečeno, iako su lijekovi u državi, svako malo se dogodi da neka djeca jednostavno ostanu bez doze koju moraju dobiti svako jutro i večer.

Razlog je to što su lijekovi kasno potrebni i Komisija Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, koja je zadužena za promjenu doze za pacijente nakon što djeca dostignu određenu tjelesnu težinu, ne provjerava prije toga postoje li uopće potrebne doze.

Zbog toga je proteklih dana dvoje djece u Mostaru ostalo bez terapije, dok je za jedno dijete u Tuzli lijek stigao kasno, pa je pacijentica ostala bez jutarnje doze.

Riječ je o trogodišnjoj Eloni iz Tuzle. Njena majka Zamira Sokoli-Begović kaže da se s ovim problemom suočavaju svaki drugi mjesec.

– Ranije sam zvao Univerzitetski klinički centar (UKC) Tuzla da saznam jesu li dobili lijek. Rekli su da terapija stiže utorkom i petkom. Kako je prošli petak bio Prvi maj, nisu mi znali reći hoće li biti promjene režima. Zamolila sam ih da obavijeste dobavljača, jer Elona posljednju terapiju uzima u nedjelju navečer, da ne želim da dijete ostane bez terapije u ponedjeljak, te da mi, ako je ne mogu osigurati, kažu gdje možemo otići po terapiju – kaže Zemire.

Međutim, porodilje u UKC Tuzla odgovorile su da nema razloga za brigu i da će lijek biti u ambulanti u četvrtak (30. aprila). U srijedu (29. travnja) usmeno joj je rečeno da će terapija ipak stići u kliniku u ponedjeljak (4. svibnja) do 10 sati, iako Elona treba primiti terapiju u devet.

– Došao je ponedjeljak ujutro, ali nitko me nije nazvao. U 9.30 sam došao u Centar za rijetke bolesti, nisu imali nikakve informacije. Zvala sam apoteku UKC Tuzla, odgovorili su mi da terapija stiže, ali da ne znaju kada i da se strpim – kaže Sokoli-Begović.

No lijek u ponedjeljak ujutro nije stigao i Elona je preskočila jutarnju terapiju. Taj dan nije mogla ići u vrtić, a majka je izostala s posla kako bi ostala kod kuće s djetetom i pratila njezino zdravlje.

– Lijek je stigao nešto iza 13 sati. i zvali su me da dođem da mala odmah popije dozu. Srećom, njeno zdravstveno stanje se nije pogoršalo iako sam je neprestano slušala kako diše – rekla je Sokoli-Begović.

I roditelji malene Iman Ubiparip iz Sarajeva svako malo se bore s nadležnima kako bi njihova trogodišnja djevojčica na vrijeme dobila terapiju.

– Kako se radilo o posljednjoj terapiji po starom natječaju, došlo je do “šuma” u komunikacijskom kanalu između Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) i Federalnog zavoda, odnosno dobavljača. Zato je naša Iman dobila terapiju u zadnji čas. Konkretno, to znači u petak u 19 sati, nakon što sam bio prisiljen zvati čak i premijera FBiH Nermina Nikšića, koji je potom alarmirao generalnog direktora KCUS-a Alena Pilava. Dobio sam informaciju da su taj dan svi ostali duže na poslu kako bi riješili problem. Nije moralo doći do toga da su svi na vrijeme i kako treba odradili svoj posao – naglašava Demirović.

Kaže da ju je nakon svega nazvao Mirza Halimić, šef Discipline za zdravlje djece KCUS-a, izvinio se i izrazio nadu da se ovakve stvari više neće dešavati.

– Vidjet ćemo hoće li tako i biti. Vlastima bih poručio samo jedno, a to je – mora li se dogoditi smrt djeteta da bi se svi uozbiljili i počeli odgovorno raditi svoj posao? Mislim da mora postojati red. Dobio sam mail s Klinike za pedijatriju da je sve u redu i da ćemo lijek dobiti na vrijeme te da paničarim bez razloga. Ispostavilo se da nisam došao po nju bez razloga i da djelatnici Pedijatrije nisu ispoštovali ono što su tvrdili – naglasio je Demirović.

Prema njezinim riječima, neki članovi Povjerenstva Federalnog zavoda su penzionisani, ali to nisu uzeli u obzir, što je izazvalo probleme.

– S obzirom na to da se radi o životima naše djece, do toga ne smije doći. Roditelji ne trebaju voditi računa o tome. Mi smo krajnji korisnici koji trebaju nazvati i saznati kada i gdje nabaviti lijek. Nažalost, nije tako. Ovi problemi su stalni i obično se događaju oko vikenda i praznika. Ono što je strašno jeste da nas napuštaju do zadnjeg trenutka, a tu mislim na kliničke centre, jer ih smatram odgovornima za ovo – rekao je Demirović.

Zbog svega su se neki roditelji obratili Federalnoj upravi za inspekcijske poslove, a Udruga je od Federalnog zavoda zatražila da Povjerenstvo, koje čine liječnici i predstavnici zavoda, hitno počne odgovorno raditi svoj posao.

– Molimo da se članovi na vrijeme počnu sastajati i pozabave boljim planiranjem i organizacijom kako se više ne bi dešavalo da djeca ostaju bez terapije – kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, dodajući da se svi ograđuju i prebacuju odgovornost s jednih na druge.

– Činjenica je da Povjerenstvo ne radi svoj posao kako treba i da predstavnici Zavoda olako pristupaju ovom pitanju. Zbog njihovog bahatog ponašanja svi smo na izmaku snage i stvarno ne znam koliko ćemo još moći biti strpljivi. Natječaj je završen, lijekovi su isporučeni, ali i dalje postoji zastoj u tom lancu, zbog čega naša djeca ne dobivaju lijek koji im život znači. Imali smo slučaj u Sarajevu gdje je trebalo zvati premijera da bi dijete dobilo lijek na vrijeme. U Mostaru je dvoje djece ostalo bez terapije, jer fizikalne medicine nije bilo u zemlji, čekala se nova nabavka sa prošlog natječaja. Čim je lijek stigao u srijedu, odmah je dopremljen u Mostar, u četvrtak u Sarajevo, a iz nekog razloga tek u ponedjeljak u Tuzlu, zbog čega je jedno dijete ostalo bez jutarnje doze – kaže Merdžanić-Softić.

Ističe da nadležni u svakom trenutku moraju znati točan broj zaliha droge.

– Ono što zamjeramo zavodu, a što smo isticali u dopisima, jest da članovi povjerenstva, koji su ispred zavoda, moraju biti korektivni faktor koji će na vrijeme skrenuti pozornost liječnicima da ne mogu propisivati ​​nešto čega nema jer će dijete ostati bez lijeka. Primjerice, ako dijete danas ima 30 kilograma, to ne znači da automatski mora prijeći na tu dozu. Jer puno je bolja opcija imati bilo kakvu dozu nego nikakvu – zaključuje Merdžanić-Softić.